Prva regionalna DMD konferencija

Susret porodica dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona

U Beogradu je 19-21. maja 2023. godine održana I REGIONALNA DMD KONFERENCIJA i susret porodica dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona. Ovu regionalnu konferenciju organizovalo je udruženje DMD Srbija.

Udruženje roditelja: DMD Srbija

Na konferenciji su se okupile ukupno 38 porodica dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona Republike Srpske, Bosne i Hercegovine, Makedonije, Hrvatske, Slovenije i Srbije. Cilj konferencije bio je diskusija na najvažnije teme koje se tiču Dišenove mišićne distrofije, a važne su u svim zemljama regiona radi dostizanja kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite kao i adekvatne inkluzije dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom u obrazovnom sistemu.

DMD Srbija u medijima- Olga Đuričić

Konferencija je poslužila kao forum za razmenu znanja, iskustava,  i primera dobre prakse između lekara, roditelja i donosilaca odluka.

DMD borac- Vuk Đorđević, dizajner vizuala

Usledili su paneli, aktivna diskusija i osvrt na Dišenovu mišićnu distrofiju iz ugla neurologa, fizijatra, reumatologa, ortopeda, kardiologa, pulmologa. Poseban doprinos je dala poznata profesorka Translacione genetike iz Medicinskog centra Univerziteta u Lajdenu – Annamieke Aartsma-Rus govoreći na temu: „Budućnost genetskih terapija“.

Izlaganje dr Džihan Abazović – Matične ćelije i genske terapije u DMD

Neizostavna tema su bile kliničke studije koje postoje i u koje su već uključeni dečaci koji su pogodni, kao i informisanje porodica o postupku realizacije i uključenja u naredne kliničke studije.

Izlaganje Sanje Arsić- Kliničke studije
Izlaganje Prof. dr Aleksandre Mikov- DMD iz ugla dečijeg fizijatra- Prvi priručnik sa vežbama i video prikaz u organizaciji DMD Srbija
Izlaganje dr Dušana Abramovića – Ortopedija i ortopedska hirurgija

Tokom dvodnevne konferencije, paralelno sa panelima za roditelje i stručnjake održavale su se edukativne i kreativne radionice za decu i mlade s ciljem njihovog upoznavanja, aktivnog učešća i razvoja samopouzdanja. Održano je predstavljanje knjige „Progovori da vidim ko si“ i trening javnog nastupa za starije dečake-momke.


Radionice za mlađu decu


Radionica  „Progovori da vidim ko si“, uvežbavanje javnog nastupa za starije dečake/ momke


Zahvalnost

Konferenciju je otvorila Prva dama Srbije, gospođa Tamara Vučić, koja je emotivnim govorom pružila podršku i ohrabrenje.

Obraćanje Prve dame, gospođe Tamare Vučić

Učesnicima su se obratili predstavnici Ministarstva zdravlja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Agencije za lekove i medicinska sredstva kao i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Predstavnici Ministarstva zdravllja, RFZO-a, Agencije za lekove i medicinska sredstva, NORBS i DMD Srbija

Svoja stručna izlaganja i aktivno učešće u panelima sa roditeljima su zauzeli lekari – eksperti za DMD:

  • Prof. dr Vedrana Milić Rašić  – Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu iz Beograda
  • Annamieke Aartsma-Rus, PhD. Professor of translational genetics. Department of Human Genetics. Leiden University Medical Center. Leiden. The Netherlands
  • Prof. dr Aleksandra Mikov dečji fizijatar, Klinika za dečju habilitaciju i rehabilitaciju Novi Sad
  • Doc. dr Jelena Zvekić Svorcan , Specijalna bolnica za reumatske bolesti Novi Sad
  • Prof. dr Ida Jovanović, dečiji kardiolog,Univerzitetska dečja klinika i  BioCell bolnica u Beogradu
  • dr Snježana Ilić , dečiji pulmolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu
  • dr Igor Simanić, Specijalna bolnica za rehabilitaciju i ortopedsku protetiku dr Dušan Abramović, specijalista dečje hirurgije i ortopedije na Univerziteskoj dečjoj klinici u Beogradu
  • dr Džihan Abazović, spec urgentne medicine Udruženje za regenerativnu ortopediju  ORTOCELL, Asocijacija za biologiju i regenerativnu medicinu
  • Sanja Arsić, CRO Precision for medicine
  • Ivana Zrinjan – DMD Hrvatska
  • Goran Vasović, predsednik udruženja DMD Srbija – moderator panela

Jedan od zaključaka konferencije je da je usvajanje novih znanja i razmena iskustva važno te želimo ovakvim susretima jačati regionalnu mrežu kako bismo bili i ostali prepoznati za nove kliničke studije i nove terapije.
Hvala što ste prepoznali značaj ovog događaja i svojom podrškom doprineli realizaciji.

 


Mediji

 

 

Prva regionalna DMD konferencija
Idi na vrh