Susret porodica dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona
U Beogradu je 19-21. maja 2023. godine održana I REGIONALNA DMD KONFERENCIJA i susret porodica dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona. Ovu regionalnu konferenciju organizovalo je udruženje DMD Srbija.
Na konferenciji su se okupile ukupno 38 porodica dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona Republike Srpske, Bosne i Hercegovine, Makedonije, Hrvatske, Slovenije i Srbije. Cilj konferencije bio je diskusija na najvažnije teme koje se tiču Dišenove mišićne distrofije, a važne su u svim zemljama regiona radi dostizanja kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite kao i adekvatne inkluzije dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom u obrazovnom sistemu.
Konferencija je poslužila kao forum za razmenu znanja, iskustava, i primera dobre prakse između lekara, roditelja i donosilaca odluka.
Usledili su paneli, aktivna diskusija i osvrt na Dišenovu mišićnu distrofiju iz ugla neurologa, fizijatra, reumatologa, ortopeda, kardiologa, pulmologa. Poseban doprinos je dala poznata profesorka Translacione genetike iz Medicinskog centra Univerziteta u Lajdenu – Annamieke Aartsma-Rus govoreći na temu: „Budućnost genetskih terapija“.
Neizostavna tema su bile kliničke studije koje postoje i u koje su već uključeni dečaci koji su pogodni, kao i informisanje porodica o postupku realizacije i uključenja u naredne kliničke studije.
Tokom dvodnevne konferencije, paralelno sa panelima za roditelje i stručnjake održavale su se edukativne i kreativne radionice za decu i mlade s ciljem njihovog upoznavanja, aktivnog učešća i razvoja samopouzdanja. Održano je predstavljanje knjige „Progovori da vidim ko si“ i trening javnog nastupa za starije dečake-momke.
Radionice za mlađu decu
Radionica „Progovori da vidim ko si“, uvežbavanje javnog nastupa za starije dečake/ momke
Zahvalnost
Konferenciju je otvorila Prva dama Srbije, gospođa Tamara Vučić, koja je emotivnim govorom pružila podršku i ohrabrenje.
Učesnicima su se obratili predstavnici Ministarstva zdravlja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Agencije za lekove i medicinska sredstva kao i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
Svoja stručna izlaganja i aktivno učešće u panelima sa roditeljima su zauzeli lekari – eksperti za DMD:
- Prof. dr Vedrana Milić Rašić – Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu iz Beograda
- Annamieke Aartsma-Rus, PhD. Professor of translational genetics. Department of Human Genetics. Leiden University Medical Center. Leiden. The Netherlands
- Prof. dr Aleksandra Mikov dečji fizijatar, Klinika za dečju habilitaciju i rehabilitaciju Novi Sad
- Doc. dr Jelena Zvekić Svorcan , Specijalna bolnica za reumatske bolesti Novi Sad
- Prof. dr Ida Jovanović, dečiji kardiolog,Univerzitetska dečja klinika i BioCell bolnica u Beogradu
- dr Snježana Ilić , dečiji pulmolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu
- dr Igor Simanić, Specijalna bolnica za rehabilitaciju i ortopedsku protetiku dr Dušan Abramović, specijalista dečje hirurgije i ortopedije na Univerziteskoj dečjoj klinici u Beogradu
- dr Džihan Abazović, spec urgentne medicine Udruženje za regenerativnu ortopediju ORTOCELL, Asocijacija za biologiju i regenerativnu medicinu
- Sanja Arsić, CRO Precision for medicine
- Ivana Zrinjan – DMD Hrvatska
- Goran Vasović, predsednik udruženja DMD Srbija – moderator panela
Jedan od zaključaka konferencije je da je usvajanje novih znanja i razmena iskustva važno te želimo ovakvim susretima jačati regionalnu mrežu kako bismo bili i ostali prepoznati za nove kliničke studije i nove terapije.
Hvala što ste prepoznali značaj ovog događaja i svojom podrškom doprineli realizaciji.
Mediji
- 24.05.2023 – RTS1 Dnevnik 1
- 20.05.2023 – Happy Telemaster
- 20.05.2023 – Happy Dobro jutro Srbijo
- 21.05.2023 – N1 Novi dan
- 21.05.2023 – Happy Rano jutro