Ažurirajte imunizaciju vašeg deteta i redovno ga vakcinišite protiv gripa.
Osobe koje dugotrajno, svakodnevno uzimaju kortikosteroide treba da pitaju svog lekara da li je bezbedno da prime žive vakcine.
Uvek vezujte pojaseve – u kolima i u stolicama/invalidskim kolicima/skuterima/stolicama za tuširanje.
Podsetite kliničke lekare da su neki testovi jetrine funkcije (AST,ALT) uobičajeno povišeni kod pacijenata sa Dišenovom distrofijom (to je zato što AST/ALT takođe dolaze iz mišića, i povišene vrednosti ne zahtevaju dodatno testiranje).
Pogledajte ove informacije on-line
RESPIRATORNA NEGA
Rizik: respiratorna insuficijencija
Ako imate problema sa disanjem ili je zasićenost kiseonikom niska, koristite aparat za asistirano iskašljavanje ili Ambu vrećicu ili BiPaP aparat; Ukoliko se disanje ne poboljša za 5-10 minuta, javite se u bolnicu ili Hitnu medicinsku pomoć. Ponesite svoju opremu ( Cough assist aparat, BiPaP aparat i sl) i svoje lekove sa sobom.
U kolima Hitne pomoći ili po dolasku u bolnicu, medicinski radnici moraju davati kiseonik samo uz istovrmeno pažljivo praćenje nivoa CO2; moguće je da će biti potrebna podrška disanju.
Javite se vašim lekarima iz neuromišićnog tima i obavestite ih da idete u Hitnu medicinsku pomoć ili bolnicu (nemojte čekati da to uradi osoblje HP ili bolničko osoblje).
FRAKTURE I SINDROM MASNE EMBOLIJE
Rizik: bol, gubitak hoda, masna embolija
Prelom noge: Ukoliko ste još uvek pokretni, kažite lekaru da će što brži oslonac i mogučnost hoda posle preloma sačuvati sposobnost samostalnog hoda (na pr unutrašnja fiksacija/operacija sa ubrzanim punim osloncem)
Sindrom masne embolije: Može se razviti nakon pada ili preloma. Ako vaše dete otežano diše, deluje zbunjeno ili je pospano posle pada/preloma, ovakvo stanje je hitno; odmah ga odvedite u Hitnu pomoć i obavestite medicinsko osoblje da ovi simptomi mogu biti posledica sindroma masne embolije.
MERE PREDOSTROŽNOSTI KOD ANESTEZIJE
Rizik: Rabdomioliza (masivno naglo oštećenje skeletnih mišića koje može ugroziti život)
Izbegavajte inhalacionu anesteziju; Intravenska anestezija se smatra bezbednom, uz pažljivo praćenje.Osobe koje boluju od Dišenove distrofije ne bi trebalo da primaju Sukcinilholin.Lokalni anestetici i Azot-Oksidul su bezbedni kod manjih stomatoloških zahvata
RIZIK OD ADRENALNE INSUFICIJENCIJE (za sve osobe koje primaju kortikosteoidnu terapiju)
Rizik: Adrenalna kriza
U slučaju teške traume ili nemogućnosti per os primene kortikosteroida tokom 48h, javite se hitnoj medicinskoj pomoći i zatražite da vašem detetu daju parenteralno kortikosteroide dok ne bude moglo da primenjuje peroralnu terapiju (6 mg deflazakorta ekvivalentno je 5 mg pronizona). Ponesite sa sobom Nickolof-ov protokol.
Stresne doze steroida mogu biti potrebne u slučaju umerenog ili težeg stresnog događaja.