Okrugli sto „Retke bolesti, ali ne i retka hrabrost!“ održan je u susret obeležavanju Dana retkih bolesti, 27.02.2024. u organizaciji Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Beograd pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja.
Imali smo priliku da svedočimo uspesima i pomacima na polju rane dijagnostike i lečenja, dostupnosti terapija i većem broju kliničkih studija za retke bolesti.
Veliki iskorak i vera u bolje sutra je novorođenački skrining za #SMA i započinjanje lečenja ne čekajući pojavu simptoma.
Svedočimo i boljoj dostupnosti off-label terapija.
Kako su sa Klinike rekli, uspesi su rezultat bliske saradnje svih nas.
Na Okruglom stolu smo se saglasili sa potrebama razvoja multidisciplinarnih timova za sve obolele od retkih bolesti a kao primer dobre prakse iznet je „Dan za retku bolest“ koji se na Klinici sprovodi jednom mesečno.
Najavljena je i psihološka podrška roditeljima pri saopštavanju dijagnoze, u suočavanju sa istom, u svim momentima u kojima je potrebna.
Podsetili smo se i našeg decenijskog iskustva na Klinici, kroz negu i brigu koju pružaju pacijentima, ali i kroz partnersku saradnju sa udruženjima.
Sastanku su prisustvovali naši predstavnici Olga Đuričić ispred DMD Udruženja Srbije i Vladan Zikic ispred NORBS-a.