Zvali su ga Ledeni čika jer je uvek bio najhrabriji u igri. Dok su druga deca bežala, on je stajao, raširenih ruku, smejući se kao da može da zaustavi ceo svet. Ali postoji jedna druga igra koju nije birao. Igra koja se zove mišićna distrofija. U toj igri, njegovi mišići se polako „zalede“. Noge koje su jurile po dvorištu postaju teške. Ruke koje su grlile mamu počinju da posustaju.
On nije tražio posebna pravila. Nije tražio da pobedi. Samo je želeo šansu. Lek koji postoji. Lek koji može da uspori to ledeno stezanje. Ali za neke dečake taj lek ostaje daleko – iza papira, odluka, novca, sistema.
I dok se druga deca igraju „ledenog čike“ iz zabave, ovi dečaci ga igraju stvarno. Svaki dan. Bez izbora.
Njih ne treba odmrznuti dodirom ruke. Njima treba dodirom srca – podrška, glas, borba da dobiju terapiju koja im pripada. Jer nijedno dete ne sme da ostane zaleđeno samo zato što lek nije stigao na vreme.
Iz dopisa jedne mame „Ledeni čika“