Dostupnost terapije, pitanje elementarnog prava na život i prilike za budućnost za obolele od Dišenove mišićne distrofije
Dva dečaka preminula su čekajući terapiju: Deca sa Dišenovom distrofijom nemaju vremena
„Ovakav ishod ne sme da se ponovi“, poručuju roditelji iz Udruženja DMD Srbija, ističući da deca ne mogu više da čekaju.
Dišenova mišićna distrofija je bolest koja neumoljivo oduzima snagu, pokret, pa na kraju i život. Za obolele, svaki izgubljeni dan znači nepovratno propadanje mišića i smanjenje šanse za duži i dostojanstveniji život.
Zbog toga dostupnost terapije nije samo pitanje zdravstvene politike, to je pitanje elementarnog prava na život i prilike za budućnost.
U Srbiji oko 200 dečaka i mladića svakodnevno se suočava sa progresivnim gubitkom mišićne snage: od otežanog ustajanja i penjanja uz stepenice, do gubitka sposobnosti da obave najjednostavnije radnje, poput samostalnog držanja čaše u ruci.