U petak, 28.02.2025. godine, na Trgu republike u Beogradu, obeležen je Dan retkih bolesti. Ogranizovano je javno grljenje, kao podrška svim obolelima i njihovim porodicama.
PJ Nicholoff Steroid Protocol
Prevod originala sa sajta i uz dozvolu Parent project muscular dystrophy Dugotrajna primena kortikosteroida može dovesti do supresije hipotalamo-hipofizno-nadbubrežne (HHN) osovine. Brzo smanjenje ili naglo ukidanje kortikosteroidne terapije koja je primenjivana u dužem vremenskom periodu ili u visokim dozama može izazvati sekundarnu nadbubrežnu insuficijenciju (supresija HHN osovine) i sindrom obustave/deprivacije steroida. Faktori rizika za adrenalnu […]
Hitne informacije za osobe obolele od Dišenove mišićne distrofije
Ažurirajte imunizaciju vašeg deteta i redovno ga vakcinišite protiv gripa. Osobe koje dugotrajno, svakodnevno uzimaju kortikosteroide treba da pitaju svog lekara da li je bezbedno da prime žive vakcine. Uvek vezujte pojaseve – u kolima i u stolicama/invalidskim kolicima/skuterima/stolicama za tuširanje. Podsetite kliničke lekare da su neki testovi jetrine funkcije (AST,ALT) uobičajeno povišeni kod pacijenata […]